自闭症孩子被以为是天上的星星，他们从星空掉落，却沉溺在自己的国际里，感知不到光源的存在。
1989年，一部关于亲情与治好的电影《雨人》一举夺得奥斯卡最佳影片、最佳剧本、最佳导演、最佳男主角四项大奖。
故事很简单，查理发现父亲将遗产留给了有自闭症妨碍的哥哥雷蒙，便想骗得这笔财富，并方案使用哥哥超强的记忆力去赌博挣钱。但在此过程中，血缘的亲情打破了原有的疏离，真诚动听的手足之情替代了查理原先只求一己利益的私心。
（^电影《雨人》剧照）
这是一部感人至深的反映手足情深的影片，也是迄今为止影响最为广泛的一部经典的自闭症影片。咱们常常称自闭症人群为“雨人”，也正是由这部影片而来，影响深入。
电影里有自闭症妨碍的雷蒙总是喜爱自己和自己说话，对其别人的问话置之脑后。里边许多镜头都是经过雷蒙视角展示给咱们的，让咱们直观的感受到自闭症人群眼里的国际与咱们的不同。也让更多人想去知道自闭症，去了解、关心、探求自闭症人群的心思国际。
自闭症，又称为孤单症或孤单性妨碍（ASD），而身患自闭症的人大多都会有十分限制及固定的爱好，关于爱好极度的专心，日子在自己的国际里，与外界的沟通方枘圆凿。
从2007年联合国把每年的4月2日定为“国际自闭症觉悟日”起，这个关爱自闭症人群的日子现已走过十几个年初了，而自闭症，也被越来越多的人了解和熟知。
在近几年，关于自闭症的认知、议题研讨有了新的改变：课题研讨变为探求病理诱因并以医治为主、社会接收机制怎么合理设置，这些问题反映当下社会环境关于自闭症的认知、接收正在发生改变。
我国至少有1000多万自闭症人群
但还有许多人不了解什么是自闭症
我国第2次全国残疾人抽样查询清晰将自闭症列为精力残疾，医学名称为自闭症谱系妨碍，数据显现2016年时我国有自闭症谱系妨碍人群1000万，全体患病率在1%左右，自闭症谱系妨碍发病率已居我国各类精力残疾之首。
这1000万人群中0-14岁的患儿或许超越200万，且这个数据正在以每年10%的速度添加，自闭症谱系妨碍现已成为儿童精力疾病中最首要的一种。而身患自闭症的人群80%以上没有独立行为才干，没有任何交际。
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与全球其他各国比较，我国儿童自闭症率并不高，但由于人口基数大，所以全体数量仍居国际高位。面临如此巨大的人群，或许大多数人都听说过自闭症，但并不了解，且不了解的占比超越了80%。
2019年一项查询问卷显现，在日常日子中有85.13%的人群不了解什么是自闭症，其间有8.38%的人群连听都没听过，只要14.57%的人群了解自闭症。人们了解自闭症的途径首要是经过新闻广播、报刊媒体的宣扬和影视作品。
据《我国自闭症教育恢复职业展开情况陈述Ⅱ》材料，在我国自闭症这一术语最早呈现在20世纪50年代，但实在的开端确诊以及研讨，是从南京陶国泰教授1982年宣布的《婴儿孤单症的确诊和归属问题》报导了我国内地最早发现并确诊自闭症儿童病例开端。可以说，我国大陆地区关于自闭症的研讨较美国晚了40年。
但近年来越来越多的自闭症人群被发现，也引起了医学界、教育界、社会各界和媒体的高度重视。
从知网上关于自闭症的发文数量看，可以看出我国关于自闭症研讨的重视，特别最近这十年，相关研讨文献增幅较快，发文总量也远超前十年，其间有5年发文数量达120篇及以上，2014年发文最多，到达218篇。
与媒体报导以科普宣扬为主不同，论文研讨则更倾向自闭症的治好、教育、社会交融等方面议题。这些研讨成果也可以为后续研讨和实践供给必定启示。
自闭症与爸爸妈妈的教养无关
遗传是首要病因
在关于感知自闭症谱系妨碍人群的患病原因方面，近6成人群以为其是心思妨碍导致的，也有超越一半以为是其缺少家庭关爱。可见，大部分人群关于自闭症的了解程度都很低。
在20世纪70年代曾经，自闭症谱系妨碍被以为是心思疾病，“冰箱母亲”理论盛行，即以为自闭症是由于爸爸妈妈亲在爱情方面的冷酷和教养过火方法化形成的。但在近现代，这一理论被推翻，研讨发现自闭症是先天性的神经发育妨碍，与爸爸妈妈的教养办法无关。
很多研讨标明，自闭症谱系妨碍的诱因是综合性，并非单一病因形成。尽管详细的其他单一病因没有被彻底证明，但可以确认的是，有60%的自闭症跟遗传有关。
除了现已清晰的基因突变或变异形成，更多病因仍然不能彻底明晰。但现在有越来越多的科研发现基因和环境要素的相互作用也或许引起自闭症，即基因的反常形成了特定个别的遗传易理性。受孕前、妊娠中或临产时的不良环境也或许是患病的触发因子。
在研讨中也发现，部分自闭症儿童小脑、大脑皮层存在反常，脑功用异于正常儿童，导致其仿照和情感展开反常以及揣摩别人心思才干妨碍，也或许是发生自闭症的一个原因。
《雨人》里的雷蒙要在固定时刻看固定电视节目，每餐有固定的食谱，要在固定的时刻睡觉。他也只穿从某个商铺购买的平角内裤。别的，他还回绝乘飞机，回绝在高速公路行进，这些都源于他的恐惧心思。在机场时他忽然心情失控大喊大叫，由于查理企图逼迫他乘飞机。
正如电影中呈现，美国威望确诊规范DSM-Ⅴ的发布，自闭症谱系妨碍有两大中心特征，即社会往来妨碍、狭窄爱好和重复刻板行为，言语和非言语沟通妨碍被以为是前两种中心妨碍导致的成果，是自闭症的重要体现。
这也是咱们在日常中遇到的自闭症谱系妨碍人群最遍及的现象，不聋却对动静漠不关心，不盲却对你视若无睹，不哑却总是闭口不言。犹如天上的星星，悠远而孤单地闪烁着。
《雨人》电影中的雷蒙有着惊人的记忆力，弟弟带着雷蒙去赌城赚得盆满钵满。在实际中，“智力孤岛”也是部分自闭症人群的一个特别体现，由于其他感官的、心情互动、了解和非言语沟通才干的缺失，导致他们在其他方面，如绘画、音乐、核算等方面体现反常，但日子和往来才干差。
（^电影《雨人》剧照）
但像电影里雷蒙那样有着“特别才干”自闭症人群就像百里挑一，大多数自闭症人群都没有这样的才干，有的仅仅遍及存在的“共病”，精力发育迟滞、智力低于常人，有的乃至还会呈现癫痫。
正因如此，他们的日子才会更难。
有自闭症孩子的家庭
真是太苦、太难了
一位来自海南陵水的家长曾表明，自己三岁的孩子在安排做了十个月恢复，却仍然无法处理吃饭和上厕所的问题。
还有一位家长，将自闭症孩子送进校园后，由于呈现打乱讲堂、不听指令等行为误差，被校园“劝退”。该校校长表明，校园缺少随班就读的条件，特别是缺特教教师。
早在1994年，国家教委（现教育部）清晰规则“让残疾儿童集体随班就读”，但自闭症并未清晰包含在文件傍边，一般校园回绝自闭症儿童入学的情况时有发生。2011年教育部修订《残疾人随班就读作业管理办法》清晰了“精力残疾”包含自闭症，因而公立校园的随班就读作业，也开端对自闭症儿童敞开。
但在实际日子中，他们的肄业之路困难崎岖。公益安排“交融我国”家长安排网络曾经在2017年、2018年两次进行数据查询，数据令人心痛：27%的6至15岁自闭症儿童曾被要求退学，26%的适龄自闭症儿童面临无学可上。一般中小学缺少有用教材、专业教师和专门的教育资源，关于随班就读学生而言，他们得不到针对性练习。
比照国外在自闭症儿童教育方面，有不少干涉项目都值得咱们学习，譬如以协助自闭症儿童进入普班后面临交际和学习的困难应战，包含推迟强化、交际故事、自我管理、图片日程表、视觉提示等方法，都是国内值得学习的事例。
也由于无法像一般儿童那样走进校园承受惯例的、体系的教育，去学习在社会生计和展开的身手，导致自闭症儿童与社会进一步脱节。
“交融我国”的数据显现，以广州为例，残疾人作业份额约为40%，而心智妨碍人士的作业份额仅为4%。
从幼儿到上学再到受职业训练、作业作业，终究到年迈，是个体系的恢复、教育、托养链条。这些链条上的每一步都给家庭带来了难以承受的重负。特别关于中重度且大龄的自闭症患者来说“无处可去”，恢复之路崎岖而绵长。
“有自闭症孩子的家庭，真是太苦、太难了。”患儿家长所承受的压力是各类残疾儿童家长中最高类型之一，全国政协委员黄绮曾表明。
自闭症谱系妨碍儿童的恢复问题一向悬在家长心头，《我国孤单症家长需求查询问卷》数据显现，有52.4%的家庭里有一人专门抛弃作业照看自闭症孩子，且大部分都是由妈妈抛弃作业。
也有举债为孩子进行恢复医治，也有的家长横跨数千公里，从西南山村到全国各地为孩子寻医问诊，但不少儿童患者的恢复作用并不抱负。
在恢复费用的查询中，有超越一半人都没有得到过补助，现在我国在自闭症儿童的经济补助上并没有统一规范，各地补助方针也不相同。有些当地的申领补助条件也比较受限，例如在上海，申领自闭症谱系妨碍儿童补助规则，家长有必要在相关部分指定的恢复安排进行恢复练习，才干凭其开出的发票进行补助报销，而这些安排只要寥寥几家，可包容儿童数量十分有限。
由于恢复场所和专业要求都较高，且多数人没有得到补助，所以昂扬且连续不断的医治费用让超越一半的家庭以为难以承当。
许多家长说道：“那个时候花钱就像流水相同。”自闭症人群在就医和恢复练习中需求很多金钱支撑，所以不少家庭只能被逼抛弃。仅医治费用就成为家庭的巨大经济担负。加上家庭里有一人专门抛弃作业照看自闭症孩子，在家庭担负添加的一起又减少了收入，进一步加剧了家庭经济压力，形成家庭贫穷。
除了经济压力，自闭症儿童的确诊也会导致家庭内部对立深化，爸爸妈妈或许会自责，怀疑是谁的错，或者是责怪爱人基因出了问题，导致婚姻不和谐或决裂。再加上经济问题，使得家庭成员之间发生冲突，然后加剧家庭对立，添加家庭成员压力。
我国恢复教育安排存在巨大教资缺口
来自美国2016年一项查询指出，超越七成的自闭症孩子具有正常或挨近正常的智力或言语才干，给予科学干涉和支撑，他们可以融入干流校园。展业恢复练习安排在自闭症人群的干涉方面起到至关重要作用，也是自闭症家庭“最终的期望”。
据我国残联计算，2017年时只要2000余所全国残疾儿童恢复救助定点安排，全国从事孤单症教育的恢复人员只要2万多人。有专家表明，专业孤单症恢复教育从业人员缺口大约有30多万名。
现在的资源支撑远不足以满足日益扩展的需求，自闭症发生率和安排服务专业才干之间对立比较突出；安排首要环绕0到7岁儿童展开教育恢复，7岁今后以及大龄人群的干涉服务的需求更激烈，但现有资源远远满足不了巨大的市场需求。
据《我国孤单症家长需求查询问卷》显现，在对自闭症恢复安排/校园的专业水平方面，有19.6%的家长表明十分满足，11.1%的家长表明不满足或十分不满足。
而在对恢复安排/校园的查询中发现，专业文明展开是现在他们遇到的最大的应战。受访者提出，国内现在没有针对自闭症医治的专业课程设置，也没有政府支撑的自闭症训练安排或研讨所，只要一些零散的项目课题研讨，大部分自闭症患者无法承受最基本的体系医治和协助。
我国内地的师范院校中，只要80多所开办有特教专业，并且，不少特教专业接收学生很少。现在中小校园中，了解特别教育的教师只要10%。
特别教育校园教师编制、薪资及学习时机、渠道方面也没有清晰规范，导致特别教育师资和作业人员匮乏。
以华东师范大学为例，2008年该校特别教育专业毕业生作业率是100%，其间1/3继续读研，1/3到当地高校任教，1/3到党政机关和事业单位的民政残联部分作业，而实在到当地聋哑校园作业的只要一人。
在经济资源方面，许多民非安排都有较大的资金压力，自闭症恢复安排/校园所需场所占地面积大，所需装备的教具、专业设备以及训练专业教师都需求花费很多资金。恢复中心虽有膏火收入以及少数的社会赞助，但也只能牵强保持购买教育用具和付出教师薪酬。且近年来跟着学生日渐增多，教师的数量也有必要相应增多，收入与开销的缺口也越来越大。
在此情况下，全国200-300万孤单症儿童中，在训的孩子只要大约3万多，服务率还不到2%。在职业规范迟未出台的情况下，专业人才培育、资金支撑上除了需求顶层规划，高校专业设置和学科培育外，还需求发起多方力气。
接收，比重视更重要
跟着特别人群越来越多，自闭症已演变成社会问题，日子、肄业、作业、融入社会……自闭症人群的每一个生计环节都需求政府与社会各范畴一起重视，聚沙成塔，携手处理，将负面转为正面，而这全部，需从接收开端。
由于病因扑朔迷离，所以自闭症现在是一项国际难题，还没有彻底治好的办法，只能经过前期干涉调理缓解。
英国自闭症协会（National autism Society）在官网中清晰写到：自闭症人群需求的不是被治好，而是被这个国际所接收。他们仅仅感知周围国际的办法与常人不同，然后影响到他们的沟通技巧，以及与别人沟通的才干。
我国健康常识传达鼓励方案健康常识宣扬员白岩松呼吁：“比自闭症更可怕的是冷酷和关闭，不要让这样的威胁加剧自闭症儿童的孤单。”
关心和接收，是一个国家文明前进的体现，关于自闭症谱系妨碍人群而言，咱们的看护是最刚强的反抗，学会接收比重视更重要。
4月2日是“国际自闭症觉悟日”，但此时，咱们更愿称之为“国际自闭症接收日”，让每一段实在的人生都闪闪发光。
参考材料：
【1】彩色鹿自闭症研讨院《我国自闭症教育恢复职业展开情况陈述Ⅱ》
【2】方葛晨、吴潇、钟畅、葛璐瑶，《杭州市自闭症儿童恢复中心的现状与展开》，心思月刊，2019年第6期 Vol.14
【3】刘礼兰，《近十年自闭症研讨热门的可视化剖析》，绥化学院学报，第41卷第1期
【4】光明日报
https://baijiahao.baidu.com/s?id=1662994749844754290&wfr=spider&for=pc
【5】青年报
https://app.why.com.cn/epaper/qnb/html/2014-04/02/content_197617.htm?div=-1
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