我国自闭症家庭最常见的惋惜,恐怕都是“确诊得太晚”,错过了最佳的干涉期。
知乎上最有名的特教教师李老西也说,“不怕程度差,就怕年纪大。”
即便在美国,自闭症幼儿的均匀确诊年纪也在4.5岁,但其实他们原本在2岁左右就能被发现。
那么,是什么造成了这些,又怎么躲避呢?
11月29日,2019中山大学自闭症论坛上,复旦大学隶属儿科医院自闭谱系妨碍治疗团队发布的最新研讨,给出了答案。
据该研讨的首要负责人、复旦大学隶属儿科医院儿童保健科主任徐秀教授介绍,从2014年开端,他们依托我国儿童保健三级医疗系统,对上海徐汇区一切年满18-24月龄的幼儿进行自闭症前期筛查。
复旦大学隶属儿科医院儿童保健科主任徐秀
2018年9月,他们在美国威望期刊《Autism research》上,宣布了历时4年的研讨成果——《自闭症谱系妨碍前期筛查程序的改善:来自上海社区形式的经历》。
美国西蒙基金会网站SPECTRUM宣布评述文章,称“这项来自我国上海的实验,代表了该国为进步自闭症认知做出的新尽力。”
经授权,大米和小米翻译这篇论文,在摘选修改后推送。
自闭症2岁就能确诊,
实践确诊年纪却为4.5岁
问题出在哪?
依据美国疾病防备与控制中心2014年发布的《8岁儿童中ASD患病率陈述,2010年》(详见参考文献1),自闭症幼儿在2岁时,就能被牢靠确诊。但现在,确诊的均匀年纪为4.5岁。
许多自闭症幼儿因而错过了前期干涉的绝佳时刻。
为了处理这个问题,北美和欧洲许多国家/区域,都对3岁以下的幼儿进行前期ASD筛查。美国儿科学会也主张运用标准化的自闭症筛查东西,对一切18-24个月幼儿进行ASD筛查。
我国现已建立起由社区卫生服务中心、区妇幼保健医院、市级妇幼保健/儿童医院(三级医院)组成的三级儿童保健医疗系统。
首要为0-6岁幼儿供给新生儿筛查、生长和发育评价、养分和喂食辅导、视力和听力筛查以及神经心思发育评价等惯例服务。但对ASD,尚缺少有用的中文筛查东西和有用的管理形式。
4年
22247名幼儿完结了自闭症普查
42个幼儿被确诊
为了研讨社区幼儿惯例查看期间,施行ASD前期筛查方案的可行性,复旦儿科ASD治疗团队以上海市徐汇区为试点,依托社区服务中心、徐汇区妇幼保健院、复旦儿科三级儿童医疗保健系统,建立起ASD社区前期筛查及转诊系统。
整个研讨历时4年,分为两个阶段。筛查东西选用的香港汉化版CHAT-23量表(幼儿自闭症查看表),研讨团队依据需求做了部分改动。
第一阶段是2014年开端施行的根本筛查形式。
上海徐汇区年满18-24月龄的幼儿来到社区服务中心承受惯例健康查看时,社区儿科保健医师都会约请家长,依据幼儿日常体现填写CHAT-23量表A部分(即家长问卷表)的内容,作为ASD的1级筛查。
筛查成果为阳性的幼儿将被转介至徐汇区妇幼保健院,承受CHAT-23量表B部分(面对面)的2级筛查。
筛查成果仍旧为阳性的幼儿,终究将转介至复旦儿科进行有关查看和认知功用等评价,如针对6岁以下幼儿的发育筛查测验。复旦儿科医师将依据《精神妨碍确诊和计算手册》(第5版)和《自闭症确诊调查表》(ADOS第二版),做终究确诊。此为第3级确诊评价。
图注:第一阶段根本筛查模型的流程图
第二阶段是2015-2017年施行的改善筛查形式。
研讨人员总结第一阶段筛查数据时,发现阳性率及大多数筛查目标均低于预期,所以从2015年开端对筛查形式进行了3项改善:
1. 在1级筛查中添加调查实验。
在社区卫生服务中心,除了家长需求填写CHAT-23量表A部分,儿童保健医师还将对幼儿进行两个自闭症预警性目标——应名反应和履行简略指令的才能的调查。
CHAT-23量表A部分和调查实验两个任何一个呈阳性,都将被转介至徐汇区妇幼院进行2级筛查。
2. 对筛查成果为阳性的家庭进行电话随访。
1 级筛查中为阳性的幼儿,假如没有去徐汇区保健进行2级筛查,研讨人员将依据CHAT-23-B对其进行电话筛查。筛查成果为阳性的幼儿,相同将被转介至复旦儿科评价确诊。
2 级筛查中为阳性的幼儿,假如没有复旦儿科完结确诊,研讨人员也将打电话催促。
3.向儿童照顾者科普自闭症相关常识。
①给在社区中心进行惯例查看的查看的幼儿家长,发放含儿童交际技术展开攻略的小册子。
②每隔半年,研讨团队就在社区,面向0至3岁幼儿家长展开自闭症科普讲座。
图注:第二阶段根本筛查模型的流程图
2014年—2017年,研讨团队共筛查了22247名适龄幼儿,其间 42名被确诊出患有ASD,均匀确诊年纪为25.19±6.84个月。
第一阶段的ASD确诊率为0.1%,第二阶段为0.21%。(一阶段共筛查4954名,5名被确诊;二阶段共筛查17293名,37名被确诊)
社区筛查幼儿的确诊年纪
比自在确诊,提早了14个月
同期,复旦儿科自在接诊了460名徐汇区以外的ASD幼儿,均匀确诊为年纪39.24±16.55个月。
社区筛查幼儿的均匀确诊年纪,比自动求诊幼儿的均匀确诊年纪,整整提早了14个月。
研讨成果标明,依托我国社区、区妇幼、专科三级儿童保健网络系统能够进行有用的自闭症前期筛查。
徐秀在中山大学自闭症论坛的专题讲座上也特别说到,为社区家庭供给自闭症宣扬科普常识,添加社区、区妇幼的电话随访,能够大大提高前期筛查的有用率。
据了解,现在,这一套前期筛查的转诊系统现已覆盖了上海市的徐汇、闵行、长宁三个行政区,也进一步推行到了宁波、昆山、厦门等地。
一起,复旦儿科的ASD治疗团队还为确诊为ASD的幼儿家庭,建立了以患儿为中心、家长为主体的治疗长时间支撑系统,供给了以家长练习课程为主的4种干涉办法:
(1)一天(8小时)的孤独症家长基础课练习(孤独症根本常识和前期家庭干涉技术-前期介入丹佛形式(ESDM)介绍)
(2)8周爸爸妈妈技术练习(PST)小组课
(3)为期6个月的ESDM亲子练习
(4)惯例门诊服务中的家长技术辅导
除了复旦儿科供给的家长练习,家长还能够自行为孩子挑选社区自闭症恢复组织。
复旦儿科ASD治疗团队继续跟踪调查显现,社区筛查中终究确诊的ASD幼儿中,前期干涉率为85.71%,继续前期干涉率为66.67%,标明该项目为改善他们的预后和日子质量供给了更多期望。
不过,在《Autism research》宣布的研讨论文中,也指出该研讨未对筛查为阴性的幼儿进行随访,未辨认潜在假阴性幼儿的办法,施行改善模型后,一级筛查的阳性率依然较低,并且在两个筛查等级中,后续转诊数量丢失依然显着,还有必定局限性。
注:本文首要内容收拾自复旦儿科自闭症治疗团队, 《自闭症谱系妨碍前期筛查程序的改善:来自上海社区形式的经历》,Autism Research,第11卷,第9期
参考文献
1.Wingate, M., Kirby, R. S., & Pettygrove, S. (2014).
Prevalence of autism spectrum disorder among children aged 8 years — Autism and developmental disabilities monitoring network, 11 Sites, United States, 2010. MMWR Surveill Summary, 63( 2), 1– 21.
2.Noland, R. M., & Gabriels, R. L. (2004). Screening and identifying children with autism spectrum disorders in the public school system: The development of a model process. Journal of Autism and Developmental Disorders, 34( 3), 265– 277.
3.Robins, D. L. (2008). Screening for autism spectrum disorders in primary care settings. Autism 12 ( 5).
Chlebowski, C., Robins, D. L., Barton, M. L., & Fein, D. (2013). Large‐scale use of the modified checklist for autism in low‐risk toddlers. Pediatrics, 131( 4), e1121– e1127.
4.Johnson, C. P., & Myers, S. M. (2007). Identification and evaluation of children with autism spectrum disorders. Pediatrics, 120( 5), 1183– 1215
—完—
大米和小米微信大众号(damihexiaomi2015)
收拾|春桃 梁雨 修改|当当
校正|徐秀 徐园月 内容参谋|孙旭阳