北京市海淀区培智中心校园，自闭症孩子正在上课。由于注意力很难长期会集，给他们上课，教师需求花费更多的精力。视觉我国供图
他们沉浸在自己的国际里，不会与外界沟通沟通，听不懂他人说的话，他们的言语也不被他人懂得。他们爱好狭隘，行为刻板，却有一个浪漫的姓名——“星星的孩子”，而他们其实仅仅有神经发育妨碍的孤独症患者。北京大学第六医院主任医师、北京市孤独症儿童恢复协会会长贾美香30多年来一向在尽心竭力协助这些患有孤独症的孩子。对我国孤独症儿童的现状、恢复窘境和出路，贾美香有着深入的领会和见地。
我国榜首例孤独症患者
时隔多年，贾美香依然清楚记住她接诊榜首个孤独症儿童患者时的情形。那是一个十几岁的孩子，不大会跟人沟通，却有许多“特异功用”。“三位数、四位数的乘法，算得十分精确，比计算器还快；他见到每个人都要问对方是哪年哪月哪天出世的，然后立刻能说出这一天是星期几；你说一个字，他立刻能告知你这个字在《新华字典》的第几页。”但是，这个“天才少年”在念完小学后，却由于敷衍不了中学考试而无法完结初中学业，“应用题不理解，也写不了作文”。刻板是这个孩子另一个明显特征，“他的妈妈家从平房搬到了高楼，让他去住他却住不了，由于他习惯了运用胡同里的公共厕所，尽管高楼的厕所更洁净，他却习惯不了，必定要憋着，等回到自己家再去胡同里上公共厕所。”
这是发生在20世纪80年代初的事，其时，我国医学界对孤独症还没有知道，医师们都觉得这个孩子“很特别”，却不知这种症状该怎么归类。“咱们一度把他确诊为‘智力发育落后’，但是给他查看智力的成果却并不差；也曾想把他归类为‘精神分裂症’，但又觉得也不像。”最终将他确诊为“孤独症”的是贾美香的教师杨晓玲教授。杨晓玲是我国改革开放初期被北京大学第六医院派送到国外学习的榜首位医师，也是北京市孤独症儿童恢复协会榜首任会长。她把“孤独症”的概念带回了我国，这个孩子才得以确诊。那也是我国首例被确诊的孤独症儿童。
尽管清晰了孤独症的概念，但是那时我国对孤独症的干涉和医治都在起步阶段。“这个孩子由于没有遭到干涉和练习，一向没有办法融入社会，不能作业，也不能自己日子。”贾美香说。贾美香曾多次企图帮他介绍作业，但是由于他的中心症状没有得到改进，每一份作业都做不下去。现在，他现已50多岁了，却还要在母亲照料下才干日子。他的父亲现已逝世，母亲也有80多岁，仍是晚期癌症患者。母亲对贾美香说，要尽力为孩子多活一天。“由于只要妈妈活得久，孩子才干美好。”
切勿因文过饰非而错失“黄金干涉期”
贾美香与孤独症儿童打交道的30多年里，见过不可胜数的孤独症儿童患者。她告知中青报·中青网记者，二十多年前，来就诊的都是些“大孩子”，最小的也现已上了小学。而现在，跟着大众对孤独症认知有了很大进步，来就诊的孤独症儿童年纪也大幅下降，学龄前的孩子越来越多。“孤独症儿童患者越早被确诊，越早进行干涉，作用或许就越好，回归干流社会的或许性也就越大，这是近些年专业范畴里构成的一致。”贾美香说。
孤独症儿童在婴幼儿时期就能够被发现。贾美香解说说，“几个月大的孩子，尽管不行确诊标准，但是也现已能够表现出一些痕迹。仔细的家长能够从孩子的行为中看到蛛丝马迹。例如，三个月大的孩子应该会认妈妈。正常情况下，在进行母乳喂养时，孩子会和妈妈有视野沟通，有抚摸的动作。假如没有这些沟通和动作，就要考虑是不是有一些问题。孩子在一岁左右开端言语发育，有的孩子乃至几个月大就牙牙学语。假如孩子到了两岁还不说话，家长也应该考虑孩子是不是存在孤独症的问题。爸爸妈妈必定要尽或许做到前期发现，这样会给孩子在干涉过程中赢得许多宝贵时刻。”
贾美香告知记者，孤独症儿童的干涉“黄金期”是在三、四岁之前，但是许多爸爸妈妈却由于文过饰非而错失了最佳的干涉机遇。贾美香在做流调的时分就曾遇见过这样的事例。在筛查出孩子或许有孤独症问题后，她苦口婆心地劝说家长带孩子去医院做进一步确诊，但是家长却回绝承受孩子或许有病的实际，坚决不去就医。直到孩子到了上学年纪，被校园拒收，或是到了青春期，发病时丑态百出，才总算肯面对实际，带孩子来医院就诊，但是错失的最佳干涉时刻却不或许追回，孩子的人生也被耽误了。
往来妨碍是患者的中心症状
贾美香告知中青报·中青网记者，孤独症很难治好，现在还没有有用的药物能够对其进行医治。孤独症患者常常伴有焦虑、郁闷或癫痫等并发症状，药物也只能改进这些症状。
孤独症儿童的中心症状是有往来妨碍，不会与人正常沟通，他们会喃喃自语，背广告词、天气预报，或是绘本里的文字，但是他们的言语与实际场景往往没有关系。孤独症儿童中不乏高功用的孩子，他们智商很高，有的乃至超出正常人，在学业上没有太多困难，极少量人能够考上大学，完结学业，但是他们不会处理人际关系和由此引发的许多实际问题，因而在社会中很简略被孤立，找作业也很困难。
也有许多孤独症儿童尽管智力偏低，但却在其他范畴有着能够被开发的潜能。贾美香有一个新疆的小患者，是一个重度孤独症儿童，刚来北京看病时只要3岁，彻底没有言语才能，只会一味乱跑。在练习中，地点的恢复安排教师渐渐发现他对颜色有着稠密的爱好，便引导他开端画画。在画画时，他变得很安静，也一点点说出了话。通过5年的练习，他前进很大，从开始只能勾勒出简略的线条，到后来能画出略微杂乱的什物，言语也一点点成型了。回到新疆后，母亲持续坚持引导和练习他。现在，他现已快满18岁了，每年都有新发明的著作，现已出了一本个人画册。他的画被许多博物馆保藏，北京市孤独症儿童恢复协会还用他画的图像做了鼠标垫、手机壳、扇子、丝巾、衣服等许多衍生品。北京市孤独症儿童恢复协会每年都请他来北京参与画展，他的图像还被《时髦芭莎》选用，印到了丝巾上。
贾美香说，孤独症患者有些“一根筋”“认死理”，一同也十分拿手机械性、重复性的作业，因而有些孩子确真实音乐、绘画等方面有过人之处。
孤独症患者亟须专业标准的恢复安排
不过，有天分和专长的患者究竟仍是少量，50%～60%的孤独症患者智力低于常人。对孤独症儿童干涉的作用，除了取决于干涉迟早这个关键因素外，也与患者病况程度相关。
贾美香说，轻度孤独症儿童，才能相对较高，智力水平缓认知功用也相对较好，假如前期得到干涉，由专业人士活跃培育，调集其活跃性，为其营建与同龄孩子更多的沟通触摸时机，就会有很大前进，很有或许回归干流社会，与正常孩子一同学习和日子。
智力水平比较低的孩子，认知功用和理解才能也会相对较差，干涉作用会比较缓慢。“关于中度孤独症的孩子，需求得到专业恢复安排的协助，咱们期望通过前期干涉，让他学会自理日子，以及一些简略的劳作技术。通过长期的重复性的干涉和练习，他们能够学会一些流水线的作业，为将来的生计打下根底。”
“关于重度孤独症儿童，咱们期望通过干涉和练习，让他们学会自理最简略的日子技术，能靠自己处理日子起居，不再需求过多的照护。在此根底上，还需求有维护安排、托养中心，让他们能够在里面生计。”
贾美香介绍说，近些年来，孤独症患者的患病率呈增高趋势。我国现在估量有300万左右孤独症儿童，而儿童精神科医师却短少500人，确诊专家肯定数量短少，才能也有待进步，专业恢复安排和恢复人员的短少都是孤独症儿童恢复范畴面对的窘境。
“0～3岁专业干涉安排匮乏，3～6岁特殊教育安排短缺，正常幼儿园特教资源空白，6岁以上普校的特教资源匮乏，一般校园交融资源匮乏，短少专业面向家庭干涉的支撑，成年安排简直空白，民办恢复安排水平良莠不齐，短少专业的统一标准……”一系列问题让贾美香忧心如焚。她坦言自己曾经从不承受媒体采访。由于接诊患者、练习家长、安排协会活动现已让她目不暇接，但是现在她改变了主意，在她看来，孤独症儿童这个弱势群体很需求有人为他们发声，让社会对他们有更多的重视、更多的容纳。
一同，孤独症儿童也很需求国家的方针歪斜，给他们发明作业的时机。“例如给超市货架上货、在图书馆把还回来的书上架、洗车、洗衣房的作业等。孤独症孩子没有偷闲的心眼，这些重复性的劳作一旦学会就会做得很好。”
大龄孤独症患者的维护问题也很让贾美香挂心。“这些孩子前期没有恢复安排可去，也从没有进行过练习和恢复，他们大多数在青春期呈现了一些心情和行为问题后就没有再去校园上学，也很难有作业时机，只能由家里人来照料。这些孩子的爸爸妈妈或许会在他们之前脱离这个国际，而他们就要面对生计问题和养老问题。这些大龄孤独症孩子，尤其是中重度的孤独症孩子，没有独立生计的身手，所以咱们的社会需求有维护安排、托养安排，对他们进行团体养老、团体维护。现在，我国大龄孤独症社会支撑性服务严峻缺失，成年孤独症恢复服务的专业人员也极度匮乏。期望政府能够兴办更多标准的恢复安排，一同为现有恢复安排进行监管，拟定专业的统一标准。”（中青报·中青网记者 夏瑾）