红网时刻记者 杨朝文 何青 长沙报导
本年4月2日是第14个国际自闭症日。据2020年计算，现在自闭症发病率大概是54个儿童中有1个孤独症儿童。当时全国患者已超1000万，0到14岁的儿童患者达200余万，并以每年近20万的速度添加。
病因及发病机制不清，缺少单一特效的医治办法。800多万名自闭症患者行将或现已进入成年阶段，他们面对的上学难、作业难，且需求终身关照和恢复，而大龄自闭症患者托养恢复安排又少之又少，这样的特别性成为不少自闭症患者家庭面对的一同难题。
在长沙市岳麓区，多位家长走到一同，一同出资树立起一所校园，为大龄自闭症孩子树立起温暖的“星梦家乡”。
大龄自闭症患者在“星梦家乡”进行串珠练习。
困入另一个国际的孩子
本年17岁的翔翔（化名）个头现已长到了一米七左右，爱吃零食，见到陌生人也能在爸爸妈妈指导下友爱地打招呼。假如不是患有自闭症，她也能像其他孩子相同为青春期烦恼、相同能备战高考为未来努力奋斗。
但在更多的时分，翔翔更乐意沉浸在自己的国际里，不肯和别人沟通。有视力，但“视若无睹”；有听力，但“不闻不问”；有言语，但“言不尽意”，这是自闭症患者一同的症状。即便是最简略的一次身体查看或牙科医治，都需求在全麻的作用下才干顺利进行。
“我无时无刻不在思索，小时分是不是她摔倒了我没留意，仍是伤风发烧了没照料好，为什么我的孩子会变成这样。”翔翔爸是省内某高校教师，研讨了很多问题的他，一直不明白小时分乖灵巧巧的女儿怎样忽然和别人家孩子不相同了。翔翔2岁半时，被确诊为自闭症，似乎上天跟这个家庭开了一个巨大的打趣。
翔翔爸告知红网时刻记者，简直每一个自闭症孩子家庭，都有着类似的阅历：从质疑到自傲，再从愤恨、绝望到承受。为了寻求简直不存在的一丝时机，家长们张狂求医问药，带着孩子处处治病求医，最终在愤恨和绝望中归于安静，要么承受，要么抛弃。
为了治好翔翔，翔翔爸和翔翔妈相同尝试了一切办法，访问过能联系到的一切名医名院，他以为多试一次就能添加一丝治好女儿的时机。
栩栩（化名）在教师的协助下，现已能自己煎饼。
这样的求医阅历，姜教师（化名）的领会愈加深化。从2006年到2012年，她带着儿子栩栩（化名）接连在外流浪6年，曲折奔波全国多个恢复安排和医院。长沙、郑州、青岛……哪里听到有新医治恢复办法就去哪里，每到一个城市，他都和其他自闭症儿童家长一同合租房子，省下的钱给孩子多做几回恢复练习。
由于孩子的病况，姜教师配偶也失去了一同走下去的勇气。
安静承受孩子的病况，并不意味着向孤独症退让，这些家长们开端尝试用另一种史无前例的办法，给孩子树立一个避风港，让他们更有庄严地活着，在爸爸妈妈亲逝去后也有根本的生存才能。
家长们建立的校园
“自闭症干涉医治和恢复就像希腊神话里的西西弗斯相同，不断推着石头上山，但石头又不停地往下滚落。”翔翔爸说，现在社会上的自闭症干涉安排或特别校园，能看到的根本上都是14岁以下的孩子，长大了的自闭症孩子就像消失了相同，很少遭到重视。而在这些安排中，还普遍存在自闭症儿童与其他妨碍儿童不分差异进行恢复医治，这样的恢复医治方法简直没有作用，乃至或许呈现自闭症儿童无法操控本身行为，弄伤其他小孩，加深社会群众对这一特别集体的误解。
翔翔爸的忧虑并不是空穴来风。依据我国残联计算数据显现，我国的残疾人全体作业率是43%，但包含自闭症人士在内的心智妨碍人群的作业率缺少10%。而全国自闭症患者家庭查询中的数据也显现，不到10%的成年自闭症患者有作业或许送托养安排，更多的是待在家里，由爸爸妈妈或请专职保姆照料。
这种现象的背面，既有专门针对大龄自闭症患者的恢复安排缺失，也有青春期后，自闭症孩子心情操控更差，产生迷路、意外损伤等几率更高的原因。
“星梦家乡”部分开创人和教师在一同（受访者供给）
2019年，湖南7名自闭症患者的家长走到了一同，他们用AA制的方法，一同筹建起湖南首家大龄自闭症患者恢复托养基地——“星梦家乡”。这所由家长建立的特别校园，在长沙市岳麓区莲花镇三和村的一所抛弃小学基础上改建而成，到本年，这儿现已住进19名患者，会员也由开端的7名开展到23名。
这个恢复托养安排，切当地说，也是一所特别的校园。在这儿，校园聘请了专门的日子教师、恢复教师和手艺教师，对大龄自闭症患者进行托养和恢复医治，并教授洗衣、洗碗、煮饭、沟通等日子常识。教师们暂时有事不能到岗时，各位家长则轮番以义工的方法进行补缺，保证孩子们遭到最好的照料和医治。23个家长自动参加义工的一起，还建立校园执行委员会、财政组、监事组、校务组等内部安排，以保证校园正常运转、持久运转。
孩子们在教师带领下学习非洲鼓。
校园建立后，姜教师成为这儿的一名专职“妈妈”，担任照料其他孩子的日常日子，其他家长一同出资为她“付薪酬”。在她的信仰中，日复一日捂在怀里，即便是一块石头也会捂热，更何况是孩子。
短短一年多时刻，姜教师现已发现栩栩有了显着的改变。在教师的指导下，他能够依照菜谱自己煎饼、找不到妈妈能自意向周边陌生人求助……乃至栩栩有一次在高桥大市场迷路后，他自己走到了家邻近。
孩子们的改变，家长们看在眼里，这也愈加坚决了他们办这样一所校园的决心。
树立起这样一所安排，便是探究出一条路，尽或许地让大龄自闭症患者遭到杰出的照护，在没有差异对待的环境中尽或许把握日子身手，即便家长离世后他们也有一个避风港。
在“星梦家乡”的开展规划中，家长们将尽或许发挥这个安排的公益性质，让更多的自闭症患者家长参加进来，构成运营和办理的继续化、持久化，不至于呈现社会盈余安排半途停止运营或改变运营方向，让孩子们去无着落现象产生。
新的社会重视正在构成
跟着2008年起建立“国际自闭症重视日”，人们对自闭症和相关研讨与确诊以及自闭症患者的重视也正在与日进步。除了湖南的7名家长探究新方法，建立“星梦家乡”，更多社会群众、公益安排也积极参加自闭症相关常识宣扬和患者救助活动中来。
2020年10月13日，在湖南播送影视集团芒果V基金公益项目支撑下，湖南首家心智生长青年作业示范岗在一家福利彩票投注站正式挂牌。在湖南省残联的指导下，长沙市福利彩票发行中心等爱心安排和企业将联合开发作业岗位，对心智生长青年供给从技术练习到作业的纵深服务，协助他们真实融入社区。
湖南首家心智生长青年作业示范岗挂牌。
本年的全国两会上，多位全国人大代表、政协委员也提出了许多关于自闭症集体的主张和提案。
“自闭症儿童的家庭，需求政府、社会更多的关爱和协助。”全国人大代表、东莞巴士有限公司党群作业部副主任余雪琴深化了解“星星班”这一集体的日子习惯和实际需求后，主张进步对自闭症儿童的救助规范，以及加强对自闭症儿童干涉安排的支撑和办理。
全国政协委员、上海外国语大学法学院副教授黄绮在提案中主张，为自闭症患儿供给专门特别教育时机，“自闭症患儿不是智障儿，假如给予合适的环境和针对性的教学办法和练习，他们是能够完结学习和进行行为纠正的。”
科普：对照“五不”早发现早干涉
“孤独症谱系妨碍是咱们一般讲的自闭症或许孤独症，是一种以社会交往妨碍、刻板、重复行为和狭窄爱好为中心症状的神经发育性妨碍。”湖南省儿童医院儿童保健所副主任医师徐宁安介绍。
儿童心理行为发育问题预警征象筛查表。
怎么前期发现孤独症？徐宁安表明，前期常见有以下5不（少）体现：
不（少）看，不看人或很少看人，孤独症患儿前期就开端体现出视觉凝视缺少或削减，对人尤其是人眼部的凝视削减；
不（少）应，孤独症患儿一般对爸爸妈妈的呼喊声不闻不问，叫姓名没反应，以至于家长首要置疑他听不见，可是听力查看正常；
不（少）指，即缺少恰当的肢体动作，对感爱好的玩具、食物等不能用手指出，而依靠牵大人的手表明；
不（少）语，大都孤独症患儿存在言语推迟现象，家长最重视的也往往是孩子言语问题；
不妥，指不恰当地运用物品，孤独症患儿从12个月起或许会呈现关于物品的不恰当运用。
怎么医治孤独症？徐宁安说，因孤独症病因和发病机制不明，现在没有特效药物可医治孤独症。前期筛查、前期确诊、前期干涉才是医治孤独症的要害。前期干涉以教育练习和行为干涉为主。年纪越小，大脑发育可塑性越大，练习作用越好。所以，早发现、早干涉是孤独症儿童恢复教育最重要的根本战略。
而干涉的意图在于改进患儿中心症状，也便是促进患儿社会交往才能、言语和非言语沟通才能的开展，削减刻板重复行为。一起，促进智力开展，培育日子自理和独立日子才能，削减不适应行为。
（出于维护个人隐私，文中自闭症患者及家长姓名均为化名）