韦一哲 受访者供图
羊城晚报记者 余燕红 通讯员 周晋安 甄晓洲
自闭症（又称“孤独症”）并不稀有。世卫安排的调研显现，全球每160名儿童中，就会有1名。而我国的状况也不容乐观。根据已有的查询数据保存估量，我国的自闭症发生率大约0.7%。这意味着，我国现在至少存在超越1000万名自闭症患者，其间200万是0-14岁的儿童，每年还将有约15万名重生患儿降临到咱们身边。
“我一向很焦虑很惧怕，他越来越大，出路在哪里？”一哲妈妈说。
“我从没想过她能够作业，我就想好好教她做家务，老了能照料我，或带着她一同去白叟院。”晓雯妈妈说。
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他们的孩子都患上了自闭症。跟着一批批被确诊的孩子逐步成人，他们未来的日子，成为爸爸妈妈焦灼的事。4月2日是“国际自闭症日”，在中山大学隶属第三医院岭南院区（以下称“中山三院”）小礼堂，一场关于“成人自闭症靠什么养活自己”的讲座、义诊活动，直戳自闭症爸爸妈妈的内心深处。
“期望他能自给自足”
许多自闭症孩子的妈妈，身为人母的高兴被一纸确诊消灭。医学界至今也没有找到清晰的病因。自闭症也无法经过产检被筛查。许多妈妈直到孩子2岁今后，才经过发育缓慢、学不会说话等症状，发觉到了孩子的反常。
回想起从症状初现到现在作业，本年24岁的韦一哲妈妈李若兰说：“那是一段绵长的折磨。”
李若兰记住，韦一哲刚出生的时分，护理们称誉他是医院里最美丽的小孩。可越到后来，她越发觉得“孩子难带”：晚上睡不着觉、吃饭不会咀嚼、迟迟不开口说话、和外界不在一个频道……
一哲2岁被确诊为重度自闭症，6岁才开口说话，但他又是被媒体屡次报导的“艺术天才”：12岁开端学钢琴，两年后钢琴过8级，5年就过10级，17岁开端自己作曲。双排键、吉他、贝斯、绘画，样样擅长，在各种乐器、绘画大赛中斩获奖项。
凭借艺术这个前言，韦一哲逐渐打开了他与社会交流的大门，他开端乐意探究与习惯这个全然生疏的国际。
“但艺术不能当饭吃。”一哲妈妈李若兰开端期望儿子能有一门生计的手工。钢琴调律师，是快满23岁的韦一哲第一次作业探究。“他在上一年12月，经过了全国钢琴调律师初级考试，现在现已持牌调了近50台钢琴。”李若兰很高兴肠说，“一哲与人交流仍是有妨碍，尽管现在大多是朋友照料的活，但他调得很仔细也很准。”现在，一哲妈妈的期望便是“我70岁时，他能够自给自足”。
“需求遭到尊重”
晓雯妈妈杨玉冰说起女儿的作业阅历也是心酸。“我从小就给晓雯灌注自力更生的观念，晓雯没有什么专长，我就培育她的着手才能。”杨玉冰说，“以晓雯的才能，想着好好教她做家务，老了她来照料我，再今后便是带着她一同去白叟院。”
但是，2017年，杨玉冰带着晓雯参加了一次关于支撑性作业的练习，发现经过支撑，自闭症孩子相同能够作业，这种理念燃起了她的期望。所以，她开端有知道地去培育晓雯的作业知道和作业素质。
2019年，晓雯职高第三年下学期是实习期，经过亲属介绍，给她找到一家公司保洁员的实习岗位，晓雯妈妈陪同她一同上岗，“刚开端是我先学会再渐渐教她，经过一个月练习，晓雯基本能把握她的作业技术。这一个月我也跟她的搭档混熟了，他们也接收晓雯的特质，在作业上给予晓雯必定的支撑。”实习期完毕，晓雯就签了合同，成为这家企业的职工。
“但是，2020年疫情令企业裁人，她尽管没被裁掉，可换了领导，没让她上岗。疫情之后，经过家长引荐，晓雯去了快餐店作业，由于有一年的作业经验，也不必陪同就直接上岗。过程中也会呈现一些小问题，司理也会跟我反应。由于店里都是年轻人，她在那里做得挺高兴的，惋惜只做了半年，司理辞去职务，晓雯再次下岗。”
“自闭症的特征便是交际妨碍、交流妨碍，但始终是一名社会人。他们需求生计，需求遭到和正常人相同的尊重。”杨玉冰说。
专家：早发现 早干涉 会发生积极影响
中山三院儿童发育行为中心主任邹小兵教授介绍，自闭症是一类神经发育妨碍，不是心思问题，也不是爸爸妈妈教养“冷淡”引起的。现在没有特效药。大都中重度自闭症患儿成年后多不具有独立日子、学习和作业才能，成为家庭和社会的沉重负担。
邹小兵以为，社会对大龄自闭症患者是否担任某些作业抱有置疑。实际上，自闭症患者具有作业才能这件事在欧美、日本等发达国家早已有成功的实践。在知道、了解、容纳和支撑的前提下，自闭症患者不只具有作业才能，且合适的作业规模也较宽，如图书管理员、程序员、统计员、清洁工、理货员、教师等。
自闭症孩子的家长能做什么？现在，全国际针对自闭症儿童最有用的医治方案，只要“早发现、早干涉”，由于有研讨标明，大脑中神经细胞具有的可塑性，两三岁前是大脑细胞高速开展的前期，经过对儿童进行密布、体系的前期干涉，不只会改进儿童的行为，还会进一步引发脑部的改变。
以研讨依据为根底的心思社会干涉办法，如尽早的行为医治和爸爸妈妈技术练习方案，能够削减自闭症谱系妨碍患者交流和社会行为方面的困难，对自闭症患者及其照料者的福祉和日子质量发生积极影响。
邹小兵介绍，假如典型和严峻自闭症儿童能在2-3岁前就开端干涉，干涉后的开展会更好。而许多儿童是在四五岁进入幼儿园后，表现出显着与同龄儿童不相同，家长才带他到专业组织寻求协助。
作者：余燕红、周晋安、甄晓洲
来历： 羊城晚报