文/Rachel Nuwer
自在科学记者
该著作宣布在Spectrumnews及《大西洋》上
她还曾为《纽约时报》,《科学美国人》和《新科学家》等杂志撰稿。
未老先衰
他的身体像个高龄白叟
库尔至今还清楚记住,2006年7月4日下午,一阵头晕、厌恶往后、他的身体右侧失去知觉——当年49岁的他,中风了。
库尔是一名阿斯伯格人士,痴迷天文学,作业习气一旦被逼改动就会一向焦虑难安,交际时会习气性逃避目光沟通。
中风之后,他愈加注重坚持身体健康,却仍旧频频收支医院,60岁的他需求一起服用糖尿病、高血压药物,2019年2月,他又呈现了肾脏疾病的痕迹。
医师标明,虽然库尔还不是高龄白叟,但他的身体体现出了高龄化。
最近的研讨显现,与同龄人比较,自闭症成年人往往有更高的身心健康危险,如糖尿病、郁闷症、心脏病、癫痫等等,自闭症人士早逝的概率是一般人的2.5倍(来历见参阅文献1)。
人们往往更注重自闭症儿童,自闭症成年人乃至晚年人常常被社会疏忽。
一项数据剖析标明,2016年美国自闭症研讨资金中,仅有2%用于成年人的需求研讨(来历见参阅文献2)。
自闭症成年人身心健康危险
远高同龄人
2019年,一项对自闭症晚年人健康情况的研讨中,剖析了近4700名自闭症晚年人和46800余名一般晚年人的数据后发现,自闭症成年人比一般成年人更易患研讨中22种身体健康疾病中的19种,9种精力健康情况中的8种。
其间——
自闭症人士患癫痫的概率是一般人的19倍;
患帕金森氏病的或许性是其他人6倍;
患有精力分裂症或其他方法的精力病的或许性是其他人25倍;
患肠胃问题的或许性是其他人5倍;
具有自杀想法或成心成心伤害的或许性是其他人11倍;
具有注意力缺点多动妨碍的或许性是其他人22倍……
(来历见参阅文献3)。
澳大利亚大学的精力病学家和医学科学家塞尔吉奥(Sergio Starkstein)标明,医学界对自闭症儿童的症状了解较多,但对自闭症人士40岁、50岁、60岁的开展轨道知之甚少。
现在发现的潜在影响要素有:
1. 自闭症与精力分裂症、注意力缺点多动妨碍和多种癌症等疾病有部分堆叠遗传要素,也有研讨标明自闭症与帕金森综合征也有生物学联络(来历见参阅文献4)。
2. 不少自闭症人士本身的自闭症特质也会添加健康危险,如对某些食物的过度偏心或许会有超重的危险,库尔中风前,一向被严峻的肥壮问题困扰。
3. 药物或许带来意料不到的影响,不少自闭症人士需求抗精力病药物,如阿立哌唑会导致服用者体重添加和有高血压(来历见参阅文献5),添加患糖尿病和心脏病的危险,抗精力病药物也或许导致帕金森综合征症状的呈现。
4. 一种疾病一般会导致另一种疾病,例如自闭症患儿中经常呈现的持续性睡觉呼吸暂停(来历见参阅文献6)也会添加患糖尿病和心脏病的危险。
除此之外,许多自闭症成年人会隐藏起自闭症特征,仿照一般人的处事方法,这或许会给他们带来持续性压力,假如没有满足的支撑,他们或许处于长时间筋疲力竭的厌倦情况,引起才能撤退,心脏病、中风和自杀危险的添加(来历见参阅文献7)。
威斯康星大学麦迪逊分校社会作业助理教授劳伦·毕晓普(Lauren Bishop)标明“自闭症晚年人的健康问题,能够反映出年轻时遭受的轻视情况。”
因社会轻视,社会阻隔引起的孤独感,疏远感和被回绝感,都或许会导致郁闷问题的呈现,从校园结业后,许多自闭症成年人与社会脱节,飘无所依。
哥伦布俄亥俄州立大学自闭症服务与转型中心医学主任克里斯托弗·汉克斯(Christopher Hanks)标明:“自闭症人士工作时机缺少,与社会互动的时机太有限,他们很少会参与那些让咱们走出个人世界的社会活动,而这对坚持身心健康有重要意义。”
现年63岁的自闭症人士乔·卡塔纳·阿德尔(Jo Qatana Adell)从事过各式各样的作业-零售,食物制造,穿珍珠和卖书。但没有一个作业能够坚持超越两年,她的老板和搭档难以忍受她。
她说,“我的特性很强,当我作业或感到压力时就会不由得一向说话,我真的厌烦假装。”
成年自闭症人士该何去何从?
自闭症人士的许多健康问题早早就有预兆,但因缺少支撑,往往会错失防备性护理和前期医治,库尔在中风前的两年里并没有像以往相同参与医疗查看。
这一般是因为他们缺少组织和方案的才能——也便是履行才能,来组织和坚持医疗保健,他们乃至不了解自己何时需求去医院。
英国朴茨茅斯大学(University of Portsmouth)自闭症心理学讲师史蒂文·卡普(Steven Kapp)说:“咱们应该注重自闭症人士履行技术缺少的现状,尤其是成年之后,他们的日子环境更多变,且能得到的支撑却变少了。
许多医师和护理人员缺少护理成年自闭症人士的专业知识。2012年,美国康涅狄格州一项查询发现,该州仅约有三分之一的医师接受了护理自闭症成人的训练。2015年在加利福尼亚州进行的一项查询显现,只要不到三分之一的心理健康专业人员有决心照料自闭症成年人。
在美国,严峻的自闭症晚年人一般没有孩子,当爸爸妈妈逝世便无人可依靠,假如法院断定他们没有独立日子才能,很或许就会被送到一个不熟悉的亲属身边,或许被指使一名专业监护人。
许多法院指定的监护人会将他们送去养老院或其他集体日子组织,堵截他们与朋友,与社会的联络,损失日子自主性,尤其是伴有智力妨碍的人群。
犹他大学家庭与防备医学临床副教授凯尔·琼斯(Kyle Jones)说,这种变化也会导致自闭症人士呈现问题行为和精力健康问题,如郁闷,焦虑。
大规模将妨碍人士送往收容所、养老院很严酷,花费贵重而且也是过错的,可现在许多自闭症白叟别无选择,这是一个全球性难题。
晚年人的窘境仍然急迫。
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写在后边——
近些年世界关于自闭症成年人的注重也在逐步提高。
比方近年联合国自闭症日活动主题为“向成人期的过渡联接”,便是召唤注重成年自闭症人士的教育、工作、独立日子等日子质量问题。
各国的研讨人员也在活跃研讨怎么为他们供给独立日子所需的健康和社会护理支撑形式。
不少走在前面前面的家长也自行探究自闭症成年日子的保证战略:
北京自闭症家长正在大别山众筹一个500亩的我国榉之乡!
为了儿子,卢莹成为首个吃保险金信任螃蟹的特别孩子家长!
为了更多像儿子相同的孩子,他从开办组织到成为新任中智协主席
廖艳晖:服务督查(监督)这个“难”不处理,我死不瞑目!
一群大龄自闭症家长的“十年举动”:为孩子建一个督查中心
但处理成年自闭症人士的日子窘境,不仅仅是医护人员的支撑,研讨人员、或家长的个人努力,而是整个社会的注重,尤其是方针上的扶持。
本文首要翻译收拾自美国西蒙基金会网站《Growing old with autism》一文,有删减,请我们理性阅览,概况点文末阅览原文。
文中参阅链接
1.瑞典大型研讨将自闭症与前期逝世联络起来:https://www.spectrumnews.org/news/large-swedish-study-ties-autism-to-early-death/
2.https://iacc.hhs.gov/publications/portfolioanalysis/2016/portfolio_analysis_2016.pdf
3.在参与Medicare的自闭症晚年人中身体和精力健康情况的患病率:https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31773968
4.遗传学:帕金森病基因与自闭症有关:https://www.spectrumnews.org/news/genetics-parkinsons-disease-gene-linked-to-autism/
5.阿立哌唑怎么医治自闭症:https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/the-rise-of-aripiprazole/
6.清醒:为什么自闭症儿童难以入眠:https://www.spectrumnews.org/features/deep-dive/wide-awake-why-children-with-autism-struggle-with-sleep/
翻译|梁雨
修改|当当
主编|潘采夫
图片来自美国西蒙基金会网站spectrumnews