从小就不会吃饭、上厕所、沟通的重度低功用典型自闭症儿童，长大后会怎样样？家人又会过着什么样的日子？
在某自闭症贴吧里，家长的答复，看着着实令人痛心：
“逐步熬吧，熬不了顺从其美。无法与天反抗。”
“自闭，干涉半年了，仍是傻傻的，有时真是失望”
“没有经历过的不会了解这种痛到骨子里无法呼吸的痛”
这是许多自闭症家庭的现状，在这些文字里，隔着屏幕都能感触到这些家长的无法与失望，都能感触到他们来自心底的无法与呼吁。
可是来自宁波从小就被确诊为重度低功用典型自闭症儿童的皓子，没上过小学，现在却现已在一家外贸加工保护工厂作业5年了。
周末他还会自己安排去图书馆、书店、公园、科探中心、运动馆等。
而皓子妈，不只没有辞掉自己的作业全职陪护皓子，还四处旅行、做公益，参与各种活动。这在ASD圈，可以称得上是一个奇观！
▲皓子妈妈和儿时的皓子
可是，皓子妈也和每一位ASD圈家长相同，也曾经历过失望，也曾在人生的十字路口徘徊。
01▼
“当得知儿子是自闭症那一刻天塌了”
“我要用我的后半辈子去陪她”
23年前，皓子出世在宁波的一个普通家庭。皓子的出世，让这个小家庭愈加调和圆满。
而彼时的皓子，全部正常，不到11个月，就现已学会了扶着楼梯走路。
1岁多时，皓子就现已开端学会了说一些简略的言语。初为人母的皓子妈，更是享受着皓子带来的高兴与夸姣。
可是这段韶光并不长，皓子长到1岁半时，逐步开端彻底不会说话，不睬人、不看人。对外界影响没有任何反响，乃至大小便都不知、不会指物、风险不知、四处跑。
皓子妈心急如焚，她带着皓子把宁波的名医找了个遍，还只身前往北京和上海，可是都没有成果。
据皓子妈回想，在那个时代，“自闭症”一词还不遍及。在2000年前的我国，能确诊自闭症的医师只要3位，许多医师还并不知道这是一种什么病。
当医师看着皓子自己的眉目如画和各种脑成像，都说“这个孩子好着呢，是你这个妈有病”。
直到皓子2岁半时，皓子妈偶尔认识了一位德高望重、经验丰富的医师。医师直接珍宝皓子妈说：皓子患重度低功用典型自闭症，对策是抛弃操练、再生一个。
由于在她收集到的计算信息里，全世界没有一个家长，能在康复操练的路上可以坚持4年以上。
在2000年，全国只要一家家长自己开的为期100天的家长操练班，不光远在北京，而排号要等5年之久。”
那年初，严峻残障孩子的家长会把孩子送到穷乡僻壤去自生自灭。
皓子妈咬着牙说，“我不想抛弃，即便是用后半辈子去陪他生长，我也乐意。”
02▼
特别的爱给特别的你
“不去在乎他人的眼光”
皓子2岁那年，省残联在杭州开设了青苹果自闭症康复班，皓子妈将日子彻底不能自理的皓子送去全托，此举乃至连亲人都无法了解。
一个刚刚2岁多的孩子，送去那么远的当地托养，所有人都觉得皓子妈疯了，但皓子妈仍然坚决自己的做法。
她说，想要孩子生长，有必要能让他独立自主。现在孩子还小，没有什么回忆，等他再大一点了，再送出去就困难了。
孩子送出去之后，皓子妈心里空荡荡的，无数个日日夜夜，无数次念念不忘。
皓子妈几回都不由得想要曩昔看看孩子，可是她又惧怕自己去了之后，就前功尽弃了，她怕自己不由得带皓子回来。
“那段时刻，每天岁月难熬。心里的那种折磨，真的只要做母亲的人才会知道。”
事实证明，皓子妈最初的决议是正确的。康复操练一年多后，皓子呈现了可喜的改变。尽管皓子还不能在日子上完成彻底自理，可是大小便也基本上能自己处理了。
从2002年起，皓子家又开端了新的运作：给皓子挑选离家近、全天操练不必亲人陪同的安排，确保妈妈和爸爸可以正常作业，外婆可以参与协助。
皓子妈刚开端也像其他自闭症孩子母亲相同，把孩子送到幼儿园就读。她发现，皓子去了之后，彻底融入不了，并且教师对他也束手无策。
皓子妈心急如焚，可是又百般无法，所以她做了一个愈加斗胆的决议：停学，去康复操练安排。
14岁之前，皓子基本上是在康复、操练安排度过的。皓子妈为孩子拟定的康复操练方案不随大流，一向把着力点放在孩子的日子自理、习惯社会等方面。
当大部分家长花大钱陪着孩子在全国各闻名安排曲折操练时，她却按兵不动在同一安排让皓子待了10余年；
当大部分家长静心对孩子进行桌面教学时，她却忙着对皓子进行日子操作操练；
当大部分家长急于培育孩子的学业专长时，她却把16岁皓子的特别校园职高课程砍掉1/3，其他时刻用来做志愿者，参与各种劳作实习，帮他种下一颗“自力更生”的种子；
当许多家长在悲叹命运不公时，她把整个家庭抛在群众眼前，承受视频采访从不打马赛克，全家人一同勇敢地“露脸”，以此呼吁社会各界重视自闭症孩子。
好像，皓子妈在康复操练上，一向都是“特立独行”。皓子妈说“我不会去在乎他人眼中对我的观点，我只在乎皓子的心里感触，在乎皓子的康复状况。”
“我不是特立独行，我仅仅适应孩子的天分罢了。”
14岁时，皓子脱离康复操练安排，进入达敏校园学习，一同坚持触摸社会做义工。这样，他原先的潜能都发挥出来，视野开阔了，与人沟通的才干日渐进步。
进入职高班今后，皓子用一半的时刻学习作业技术，一半的时刻在爱心单位供给的作业场景中参与实践。
▲皓子在星工坊作业
他不只能跟人进行简略的沟通沟通，能处理自己的业务，还学会了弹电子琴、游水、制造版画。
现在，皓子完成了“日子自理、情绪稳定、行为自控”的方针，这正是皓子妈认为儿子可以融入社会的“通行证”。
▲皓子自己做的日常安排
03▼
“做孩子最刚强的后台，
陪同他生长”
可是，即便家人投入了许多的时刻为皓子做康复操练，可是意外的状况却仍然时有发生。
皓子在17岁时，不小心砸了人家轿车引擎盖。车主很气愤，对着皓子破口大骂，周围的人也用看“精神病”的眼光看待皓子，乃至主张把他送精神病院。
每一次皓子妈都认为期望即将来临时，可皓子每一次的“意外”又让她重回谷底。皓子妈知道，即便这样，她也不能对皓子失掉期望。家庭，是皓子终究的港湾。
所以，皓子妈不只没有责怪皓子，乃至还勇敢地站出来，向车主抱歉补偿，并向周围的人逐个解说恳求他们给皓子改正的时机。
从那之后，皓子妈请求内退，全力陪同、支撑、了解、容纳皓子。
▲皓子18岁时，拍的全家福
“就算全世界与皓子为敌，我也要做他最刚强的后台。
这些年，皓子无数次跌倒，我协助一次又一次地从头站起来，支撑他摇摇晃晃，持续向前，在他的背面牢牢托住，必定他的感触、接住他的无力。
我期望皓子知道，不管怎样样，都会有人信任他，有人在他才干缺乏的时分协助他。我期望他能在抱持的环境下，变得很有安全感和自信心。”
发生了许多剧变后，皓子妈也开端从头考虑咱们给孩子的爱，假如没有半分的接收、容纳和必定，只要一股脑地繁忙和鞭笞，其实终究也会害了孩子。
当爸爸妈妈确定孩子不可，那孩子也会自认不可。爸爸妈妈对孩子的否定和挑剔，就会亲手将孩子们摇晃的身体推倒，让他们再次跌入无力的深渊。
04▼
“互相的精彩，才是最好的祝愿”
2014年今后，皓子学会了独立出行，在实习单位、特校、操练安排之间来回跑，了解才干有了提高，知识面得以扩展。
2015年，皓子妈结合皓子的出行操练进程，写成了《公交操练手册》，共享给皓子的同学们。
▲皓子自己乘地铁
2016年，皓子妈见皓子现已可以正常出行，便给他找了一份工厂的作业，担任在流水线上拼装产品。
他每天早上5点半起床，6点半出门，赶着宁波的早顶峰，和上班族们挤1个多小时的公交地铁，8点准时到达工厂开端拼装产品零件。
▲皓子在保护工场
皓子每天作业近7个半小时，下午3点半回家。工厂方位在市郊，皓子每天来回通勤要3个小时。
皓子的作业内容很简略也很单调，是一份“钱少事多离家远”的作业。
每月扣除五险后，皓子后只能拿到1800多元，这在宁波这样的当地，现已归于平均工资线之下的水平，可是，皓子却很爱惜这个”交融沟通“的时机。
2018年，皓子妈又在媒体的支撑下，成立了我国宁波网“皓子妈·星宝作业室”，以期为心智妨碍者争夺更多融入社会的时机。
2018年11月，作业室又联合多部分推出了宁波市“无妨碍出行卡”，为心智妨碍者出行保驾护航。此举创国内先河，全国心智妨碍者家长安排联盟将把它作为典范在全国推行。
2019年,皓子妈开端倡议无妨碍社区日子；
2020年与体育堕落研制、拍照制造了四阶144节课程的《自主日子之选——星宝体适能运动》；
2021年她又开端研制智能厨房家电操练课。皓子和皓子妈的日子轨道正在逐步步入正轨，两边的日子也逐步变得五光十色。
▲皓子妈参与中俄皮划艇大会
在干涉皓子的20多年的时刻里，皓子妈不只从南到北处处“嗨玩”，还投身于公益。
她说，她从来没有把皓子作为日子的全部，什么作业都围绕着皓子转，我尊重皓子作为独立的个人具有自己的日子。一同，我也有自己的日子，这样咱们才干一同活得精彩。
05▼
“自己过得好，孩子才干过得好”
“你是一名自闭症孩子母亲，怎样有那么多的时分和精力？”
“你家皓子都现已作业了，怎样还去做那么多与你家无关的作业？”
一路走来，坚持依然故我的皓子妈也受到了不少质疑，可是皓子妈却并不在乎：
“再刚强的人也需求喘息，在竞赛的时分，在看美景的时分，会让人聚精会神只管眼前，放空自己，卸下无法，浅笑面对崎岖困苦，尽享生命所赋予的夸姣进程。
▲皓子妈在西藏
每一次“嗨玩”往后，都会有归零的感觉，然后再常备不懈，健旺身心，操练皓子，既不耽搁作业也不耽搁家庭。
孩子有自己的日子，咱们也有自己的日子。就像一棵大树，爸爸妈妈是它的根系，孩子就像是叶子，尽管不是果子，但它是叶子。
根系长得好，叶子才好。所以爸爸妈妈要有自己的日子，要过得好，孩子才干好。”
▲皓子妈沙龙
这或许正是万千自闭症家庭所面对的问题：由于孩子，而逐步失掉了自己的日子，乃至失掉了对未来的神往。
可是皓子妈用22年的时刻珍宝咱们：
即便身处失望，也要满怀期望！即便手握烂牌，也能过上精彩的人生！互相的精彩，才是对孩子最好的祝愿！
图片来历：皓子妈