揭露数据显现,现在我国孤独症患者或已超越1000万人,其间0至14岁儿童达200万人左右,他们也被称为“星星的孩子”。以往,社会更多重视未成年孤独症患者,但对许多孤独症家庭来说,大龄孤独症患者的未来,往往成为家长们心中的隐忧,不少家长忧虑,自己老去之后,孩子怎么办?
在4月2日“国际自闭症重视日”降临之际,坐落闵行区古美路大街的“美善空间”慈悲归纳关爱中心将建成启用,坐落2楼的孤独症协助关爱中心,将为孤独症集体供给恢复、关爱和练习服务,一起为孤独症集体家庭供给心思咨询,估计每月服务目标约150人次左右,并将偏重于大龄孤独症患者的协助和帮扶。
推动“1+5”协助系统建造
古美路大街孤独症协助关爱中心的建造是闵行区建造孤独症“1+5”区镇协助中心的重要组成部分,经过1个区级中心和5个分中心的建造,更好地推动针对孤独症患者“毕生闭环”的协助。
担任相关作业的闵行区社会救助业务中心主任顾奕栋告知记者,从2019年开端建造的区级孤独症协助研讨中心,总建筑面积约750平方米,中心将依照大龄孤独症集体的特征及需求,为孤独症集体量身设置不同功能性恢复、练习和研讨区域。
中心建成后,将首要展开孤独症集体的研讨、辅导、恢复、练习、关爱、沟通等6个方面的作业,并依据剖析辖区内孤独症集体的现状和研讨成果,有针对性地辅导各街镇分中心展开各项帮扶协助作业。现在,区级中心正在内部装饰,估计本年三季度可正式启用。
在推动区级中心建造的基础上,本年,闵行区还将推动5个街镇级分中心的建造,现在已建成3个分中心,除了刚建成的古美路大街孤独症协助关爱中心,莘庄镇分中心首要展开孤独症儿童的音乐、绘画、芽苗菜制造等活动,在活动中培养孩子的各项技能,每月服务目标约100人次左右。梅陇镇建立的分中心则首要为孤独症家庭展开教育练习,让家长把握练习孤独症孩子日子技能的办法,并探究性地供给家长“喘息”服务,每月服务目标约150人次左右。
现在,“孤独症1+5区镇协助中心”已被闵行区列入本年的区政府政府实事项目。本年将对接华漕、颛桥、浦锦大街等积极性比较高的街镇建立分中心,保证项目顺利完成。听到这一音讯的顾奕栋很激动,他告知记者,以往孤独症集体面临着恢复安顿组织缺乏等问题,特别是大龄孤独症集体协助和融入社会机制缺失。“归入政府实事项目后,帮扶项目和活动更多了,也有了更多资金保证,因为相关作业将列入查核,推动和履行的力度肯定会更高。”
未来,还将充沛结合“阳光之家”现有渠道,加速推动构成1个区级中心、14各街镇分中心全掩盖的“1+N”形式。一起,鼓舞各街镇充沛结合实际状况,表现不同偏重、打造区域特征,并鼓舞引进第三方专业社会力气参加。
缓解自闭症患者家庭照护压力
在闵行区,现有孤独症患者约472名,随班就读的119名,在特殊教育校园就读的82名,参加各类恢复练习的约200名。从属地散布来看,莘庄、梅陇、七宝、颛桥、古美的孤独症患者较多,均达到了50名以上。
在日常日子中,孤独症患者首要表现为不同程度的言语发育妨碍、人际交往妨碍、爱好狭隘和行为办法刻板重复等病理现状,并且四分之三的患者会伴有显着的智能妨碍和精力发育迟滞。
顾奕栋告知记者,现在,大部分孤独症患者能够随班就读,因而能够在相对有支撑和协助环境内日子学习到16岁,初中结业后,部分才能相对较好的孤独症孩子,能够进入特殊教育校园承受技能练习,也便是说能够在校园里待到20岁左右。
“超越20岁脱离特殊教育校园后,能有限融入社会的孤独症孩子仅仅金字塔顶端的很少部分,大部分依然只能回归家庭。”顾奕栋说,在前期调研中,相关部分发现,许多孤独症孩子回归家庭今后,家长不得不抛弃作业,导致赋闲、家庭决裂、隔代照顾的状况十分遍及。
协助中心的建造,让许多具有大龄孤独症患者的家庭看到了期望。区级中心将展开孤独症专业恢复课程,选用现在在国际上公认的针对孤独症最有用的干涉办法“使用行为剖析(ABA)学科发展出的教学办法”,依据大龄孤独症孩子年纪和特色,量身定制恢复课程,协助其更好地习惯集体环境及社会融入。
此外,中心还将展开支撑性作业体会课程,协助大龄孤独症孩子学以致用,把学习到的技能进行作业体会,并恪守社会的根本规矩,为本身生存才能打基础,采纳1对1个别辅导,包含日子、缝纫、园艺、陶艺、糕点师等作业体会。
一起,为更好地推动孤独症的“毕生闭环”的协助,各孤独症中心将以日子技能练习、作业实训、家长喘息、心思引导、日间照顾等方面为主,有用扩容大龄孤独症集体的服务承载量,针对性的缓解孤独症集体日益增长的火急需求,尽力构成多维度、多形式的“1+N”孤独症协助系统。
值得一提的是,区级中心还将探究人工智能技能参加评价干涉,与上海交通大学协作,探究将其依托人工智能、大数据、神经网络、医疗等技能研制的孤独症咨询机器人,打造无人化孤独症咨询室,探究完成孤独症集体自我丈量、咨询、辅佐医治等。“许多家长会想,自己老去今后孩子怎么办?他们能不能自己独立日子?说白了,咱们所做的作业,便是要免除家长关于未来的种种焦虑。”顾奕栋说。
栏目主编:张骏 文字修改:顾杰 题图来历:图虫 图片修改:朱瓅
来历:作者:顾杰