来历：新京报 作者：张雁
半年前，有一本热销育儿书《孩子是个哲学家》的修改向我约一篇评论。但我没写出来。那是一位赋有道理又生动有趣的育儿书，我读的时分很喜爱。可是，在我要动笔的时分，心里一向有个小小的声响在提问：“你的孩子，那个患有自闭症的孩子，是个哲学家吗?”
我知道是我自己的问题。在内心深处，在某些情况下，“哺育一个患有自闭症的孩子”依然使我感到苦楚和有压力。我没有办法假装“坏事变成了功德”或许“全部历来没有发生”。这便是所谓的“伤口性精力压力”。不论你灌了多少心灵鸡汤，做了多少活跃的心思暗示，乃至现已把它忘记。但在彻底愈合的表皮之下，它依然是一个随时或许苦楚的伤口。
“家长神话”背面
自闭症患者的家长不需求美化
大江健三郎从前把长子患脑病对他的冲击比作“原子弹爆破”，这意味着在开端的冲击波和光辐射之后，是绵长的整理废墟、铲除污染、重建家园的进程。有时你以为全部都现已曩昔，但次生灾祸依然不时要挟着你的日子。正如罗伯特·纳瑟夫博士在《让爱重生》中所写，“自闭症或许带来较严峻的伤口，由于自闭症是长时间的，在孩子的整个生存期都会影响到家人。每每在孩子和家人闯过了一个危机之后，另一个危机又呈现了。跟着孩子长大，这种景象还有或许加重，并使本来的伤口变得愈加杂乱。”
罗伯特·纳瑟夫是一位赋有阅历的心思学家，一起也是一位成年自闭症患者的父亲。长子泰瑞克在三岁被查出患有自闭症，悲愤的纳瑟夫回绝承受儿子“不能恢复正常”的定论，他带着儿子四处测验各种非主流的“奇特疗法”。在两年多的接连受阻之后，他在朋友的协助下渐渐承受了实践，重新安排家庭，回到大学攻读心思学博士学位。他把孩子送入专业的自闭症恢复中心，一起开端作为专业训练师为新泽西开发“促进家长和专业人员协作”的训练项目。1992年，他和妻子创建了独立心思咨询室“新挑选”，专职服务于自闭症以及其他特别需求孩子的家长。多年后，他以自己的亲身阅历和一个心思学家的专业阅历写下了这本《让爱重生：自闭症家庭的应对、接收与生长》。
自闭症家长是抑郁症、焦虑症等心思疾病的高发人群。在我知道的家长傍边，有许多优异的爸爸妈妈、精干的安排领导者、不知疲倦的公益人，他们是传说中的“巨大的”、无所不能的爸爸妈妈，是遭到赞誉的先进代表，是家长神话的主角，但孩子是他们最大的软肋，只需孩子出问题，家长一定会焦头烂额。特别是大龄、成年的孩子，假如突发癫痫、焦虑，严峻的行为问题或许其他意外，家长或许一会儿变成最软弱、最需求协助的人。而更多的家长仅仅一般人，面临伤口性精力压力，他们需求长时间的、专业的心思支撑来协助他们渡过难关。
过火着重家长的万能，简略使人疏忽他们的实在境况，疏忽其他社会主体应该承当的职责。
正如自闭症自身不需求美化相同，自闭症患者的家长也不需求美化。伤口便是伤口，苦楚便是苦楚。“只需在你正视苦楚的时分，苦楚才会开端减轻。”罗伯特·纳瑟夫如是说。
树立生命联合
自闭症生命的价值感是一份人道证言
在《蜗牛不抛弃》的采访进程中，我常常问自闭症家长一个问题：你觉得自己的孩子有什么价值?邹文(自闭症孩子的父亲)答复：“他关于他人关于社会或许没有什么价值，但他便是我的儿子。”这种无条件的爱，在爸爸妈妈和孩子之间树立起牢不可破的生命联合，是许多家长协助孩子战胜妨碍的动力。
正是根据这份爱，邹文放下正在创业的公司陪同孩子到安排进行恢复训练，他承当起养家糊口的职责，让妻子把大部分精力投入到孩子的教育傍边。他鼓动妻子从事自闭症公益活动，十几年曩昔，儿子在一般校园完成了9年义务教育，交了少量几个老友。长大后的他上过电视节目，会吹葫芦丝，会画画，爱做烘焙，热心公益活动，喜爱和人谈天。2016年，妻子写了一本书《康康的国际》，许多人经过这本书知道了这个温文、心爱的自闭症孩子，了解到自闭症患者所具有的来自生命自身的单纯夸姣。
罗伯特·纳瑟夫（Robert A.Naseef），结业于天普大学教育心思系，获博士学位。他的榜首本书《特别儿童，困难爸爸妈妈——哺育残障儿童的支付与收成》在国际上广受赞誉。作为一个成年自闭儿的父亲，罗伯特·纳瑟夫的专长是协助自闭症和其他特别需求儿童家庭。
如罗伯特·纳瑟夫所言，“自闭症儿童生命的价值感，是一份人道的证言，证明了人与人之间深层联合的存在。注重孩子的价值便是注重你作为爸爸妈妈的价值，最重要的功课，是与每一个孩子树立联合，不管他/她的现状怎样。”“支付一切而不期望任何报答——不期望芭蕾扮演、不期望全垒打、不期望效果优异——这是自闭症孩子教会(或许是逼会)家庭的一门功课。这意味着要无条件地爱你的孩子，而不是由于他/她在将来的人生中会获得多大效果、获得多少财富。”
哺育特别孩子的困难之一在于：一方面你要承受现在的这个“他”，另一方面还要支付尽力使他变得更好。这需求无条件地接收，更需求专业人员式的镇定傍观。没有人可以做得完美。
可是，在这种价值观之下，你更简略看到实在的他，而不是你梦想中的孩子。你会看到他实践的水平缓才能，了解他的生长需求，找到和他互动、树立联合的办法。
与你爱的人树立深层的生命联合，同享美好，是咱们哺育孩子的意图，也是咱们最初爱上一个人并与他(她)树立家庭的初衷。所以，当你被苦楚、失利、失落所挟裹而迷失的时分，请记住，你的价值观，和你的方针终究是什么。然后，咱们可以规划具体的干涉方针，寻求一个最细小的前进，并从中得到鼓动。这种办法不只针对自闭症孩子的干涉医治，还可以协助咱们解救各种危机中的亲密关系：夫妻、亲子、自闭症孩子与其兄弟姐妹……
相互支撑生命
“说出你的故事”是公益倡议的重要办法
全国际的自闭症家长都从前想要“治好”自己的孩子，但事实证明这不或许。现在，家长安排提出的标语是“支撑生命”。与此照应，2017年联合国自闭症日的主题是“自主和自决权”。咱们的方针不是“把自闭症变成不是自闭症”，而是提高社会服务和社会保障水平，让自闭症人带着自己的特色有庄严地日子。
在这一争夺进程中，自闭症患者的家长们还需求学会“说出自己的故事”。罗伯特·纳瑟夫发现，在自闭症和其他开展性妨碍家长之间，有一种特别的友情。这种友情，首要体现为相互倾吐根底的共情与支撑。这是他安排的心思小组成功的诀窍。在纳瑟夫的小组评论上，他总是鼓动人们倾听他人的故事，说出自己的故事，这样，每个人既能协助他人，也能从他人那里得到协助。由于他自己也是从这儿开端自我疗愈的。
“说出你的故事”关于家长来说，并不简略。有些人乃至不能对自己的伴侣讲出实在的感觉。特别是关于父亲而言，面临无法解释的厄运，躲避、缄默沉静比呜咽着倾吐更像一个男子汉。但当你学会倾听伴侣的心声，你会从中得到意外的奖励和必定，也更可以了解他的所作所为背面的含义。这是走向治好的重要一步。
在自闭症公益范畴，“说出你的故事”正在成为公益倡议的一种重要办法。现在人们提起自闭症，总是情不自禁地想起一连串的姓名：田惠平缓杨弢、方静和石头、喜禾和喜禾爸爸……假如没有他们的尽力，自闭症或许至今仍是躺在医学词典里的冷冰冰的词汇，而不会是一个万众瞩意图日子。
人们总是问：会变好吗?会变简略吗?但这些并不是最好的问题。在《让爱重生》中，罗伯特·纳瑟夫以为，“你会改动吗?”才是更应该问的。而这样一种提问终究指向的最深入的改动，是自闭症患者的家长以及更多人意识到，“哺育一个自闭症孩子，真的可以带你走上一条通往才智、慈善、真爱的路途”。
在这样一条生命之路中，你的孩子或许永久学不会打棒球，你或许一直没办法同他评论爱情和国际新闻，但直到你白发苍苍步履蹒跚之时，他依然乐意像小时分相同牵着你的手陪你漫步。而那时，你或许现已别无所求。
4月2日国际自闭症重视日引荐阅览：
《让爱重生：自闭症家庭的应对、接收与生长》
作者：罗伯特·纳瑟夫
版别：东方出版社 2017年4月
罗伯特·纳瑟夫以专业研讨者的身份，引导咱们重建遭受重创的心灵和亲密关系。“日子既不是向自闭症宣战，也不是跟它求和”，从悲伤到接收，从溃散到重建，乃至敞开全新含义的正常日子，这不只仅自闭症家庭有必要面临的人生课题。
《康康的国际》
作者：邹文
版别：中国青年出版社 2016年1月
作者历时15年记载关于自闭症儿子康康的绵长恢复训练之路，给自己以精力鼓动的一起，也鼓动了其他自闭症孩子的爸爸妈妈。
《蜗牛不抛弃》
作者：张雁
版别：华夏出版社 2016年4月
国内榜首部以自闭症儿童家庭集体为主角的全景式写实著作，叙述了包含作者一家在内的七个自闭症患者家庭日子的故事。
《爸爸爱喜禾(纪念版)》
作者：蔡春猪
版别：新星出版社 2017年4月
由博客中《给儿子的一封信》被广泛转发而写就的“爸爸爱喜禾”系列，让蔡春猪被誉为“自闭症之父”。
了解自闭症入门类书籍
《自闭症儿童》
本书从开展的精力病理学的视点切入，将正常发育儿童和患有自闭症的儿童进行比较研讨，既能全面了解自闭症的各种特色，又能反过来促进咱们对正常发育儿童的再知道。
特别是，西格曼和卡普斯以为，社会了解力的缺失在患病儿童的幼儿时期就现已显现出来，他们探究了这些缺失是怎样影响自闭症儿童的终身的。此外，本书还包含了如今对自闭症所采纳的干涉办法的总结，以及对将来研讨方向的幻想。
这本书为咱们打开了一扇近距离知道自闭症的窗户。本书具体描述了自闭症给患病儿童在人生各个阶段带来的深远影响。作者玛丽安·西格曼和莉萨·卡普斯归纳考虑了现代各项研讨获得的效果和临床调查得出的定论，再加上对历史研讨数据的剖析，对自闭症体现出的异常行为进行了全面的研讨和评论，为本书奠定了科学和务实的根底。
”
《我心看国际》
本书作者是国际闻名的孤独症人士天宝.格兰丁博士。天宝博士现在上任于美国科罗拉多大学生物系，是国际上为数不多的恢复的孤独症人士。
天宝·格兰丁博士在《我心看国际——天宝解析孤独症谱系妨碍》中为每一位家长、教师和身在孤独症谱系内的人们，展现了一个实在的自闭症国际，尽力协助他们了解每一天都要面临的共同问题。
天宝从她身为成功的孤独症人士的视角，结合很多研讨效果，给读者供给了有利的建议，具体的施行战略和日子实用技巧。
所触及的内容有：为什么孤独症人群有不同的思想办法？他们是怎样考虑的？有哪些经济牢靠的前期干涉项目？感觉灵敏问题是怎样影响到学习的？怎样区别由于才能缺少形成的行为问题和不良行为问题？怎样了解无言语的孤独症人士？怎样寻觅适宜的大学和导师？以及代替药物和传统药物的剖析，孤独症成人的工作建议，孤独症成因中基因和环境的要素影响等相关内容。
”
《孤独症孩子期望你知道的十件事》
《孤独症孩子期望你知道的十件事（增订版）》的作者是一位孤独症孩子的母亲，她将多年来在哺育进程中的所见、所闻、所感记载下来，以孩子的视角，从感感觉认知、交流才能、交际思想和互动技术、自我点评和自信心四个首要方面展现怎样了解和领会孩子的感触，让咱们能从孤独症孩子的视点看问题，改动了咱们看待他们种种行为的办法。
这本书言语活跃而不煽情，充满了才智和爱意，值得爸爸妈妈、教师、医治师、社会工作者以及孩子的一切亲属等读一读。
”
《这国际仅有的你》
自闭症人士的共同行为被重复误解的原因终究是什么？翻开这本书，你将找到答案！
你从未幻想过的，自闭症人士都能做到。
本书是一本具有创始含义的重要著作，代表了今世自闭症研讨和干涉的严重转机。作者普瑞桑博士是国际闻名的自闭症专家。他以为所谓的自闭症行为不该简略地被看作有必要消除的病理体现，而是自闭症人士面临喧闹紊乱的周围国际时采纳的应对战略。他建议充分利用儿童的专长，提高他们的才能，并供给体系的支撑，然后提高他们的日子品质。
自闭症人士的行为办法，不像一些专业人员几十年来声称的那样，是毫无规矩、偏执荒诞、紊乱无序的，而是他们用来习惯这个信息超载而且令人惊骇的国际，企图与人交流的应对战略。
自闭症儿童不是患者，他们所阅历的开展阶段，是咱们人类都要阅历的。咱们需求做的，不是画地为牢，一味想方设法地“修补”他们。
协助自闭症人士更好开展的途径是：逼真无误地了解他们，并改动咱们自己的所作所为，为他们更好地日子和开展，做合格的铺路人和同行者。
”
《我想飞进天空》
自闭症者的家人朋友历来不敢梦想可以了解他们在想什么，但《我想飞进天空》这本书让这个希望得以完成。
作者日本男孩东田直树是一个重度自闭症患者，他尽管很难说出一句完好的话，可是可以经过字母键盘，渐渐拼凑出心中真正想表达的话，答复了许多人关于自闭儿的疑问。在书中，他以问答的方法，向人们具体叙述了自闭症儿童的内心国际。
东田直树在这本书里的答复既诚实又带着自嘲，让人惊奇的是，其实他知道自己有些行为跟他人不相同，乃至很古怪，可是他便是没办法操控；他乃至知道他人会用异常的眼光看自己，可是他泰然自若，还能以诙谐的情绪看待这件事（没错，自闭儿也是有诙谐感的！）。即便你周围没有自闭症者，或许你自以为是个“正常人”，这本书里的这些问答依然会让你深受启示和牵动。
《我想飞进天空》为咱们与自闭儿的交流打开了另一扇门，为咱们调查这个国际拓荒了一个新的视角。只需了解自闭症者行为背面的原因，咱们就会了解，自闭症的孩子并非没有感触；相反，他们感触十分激烈。他们缺少的仅仅一个表达自己的办法。
他们，仅仅和咱们不相同。而他们最乐意看到的便是爸爸妈妈朋友对自己的接收、了解和陪同。