今日,在十三届全国人大二次会议第三场“代表通道”上,全国人大代表、内蒙古自治区赤峰市星之路自闭症儿童恢复中心校长王欣会说:“今日作为全国人大代表,我恳请国家相关部分可以加大对自闭症儿童科研和防治的力度,可以尽早地找到病因,找到医治的办法。我也恳请教育部和各地相关政府可以出台一些办法,让有自闭症的孩子也有时机走入校园,有书读,有融入社会的时机。”
自闭症儿童称为 " 星星的孩子 ", 美丽称号的背面是苦痛的生长。自闭症被界说为一种在儿童发育前期呈现且继续终身的精神妨碍。在我国,据测算每年至少要新增超越10万个自闭症儿童,也就是说,有上百万个家庭正日子在这样的窘境中。
“自闭症尽管暂时无法彻底治好,但特殊教育练习可以有用改进自闭症儿童发育妨碍,”王欣会说,0到6岁是自闭症儿童恢复练习的 " 黄金期 ",但许多孩子却因练习费逐年添加而耽误了医治,因而她期望政府进步对自闭症儿童的恢复补助规范。
本年两会政府工作陈述中,全国人大代表王欣会最重视是 "推动高中阶段教育遍及,办妥民族教育、特殊教育、继续教育" 这方面的内容。“自 2009 年国家残联七彩梦救助项目以来,近10年间对0-6岁的自闭症儿童补助12000元/年的规范从来没有改变过。”上一年履职期间,王欣会曾前往江苏、南京、长沙等多地调研,发现有些区域除了国家补助的12000元,还会依据地方财政情况添加补助额度。
一个自闭症儿童0到6岁的恢复练习需求家人陪同、专人陪护还得交纳部分练习费。假如到外地恢复还得添加租房和日子的本钱。据 2005年出书的我国首部《我国自闭症教育恢复职业开展情况陈述》的数据显现:有 83.3% 的家庭需求承当恢复练习的悉数费用,46.5% 的家庭恢复练习开销超越家庭收入的 50%,近 30% 的家庭总收入不足以付出恢复练习费用——自闭症患者的家庭由于持久承当练习费用,而且爸爸妈妈一方由于陪读而导致整个家庭返贫。王欣会主张:政府应该进步自闭症儿童恢复补助规范,将每人每年规范进步至22000元。
本年全国两会上,全国人大代表刘小兵也提出了关于自闭症儿童及其家庭照料的主张:在社区树立自闭症儿童的日托所,处理双职工家庭照料自闭症孩子的不便利。
刘小兵代表身边就有自闭症家庭的事例。爸爸妈妈两边不辞辛劳带大了自闭症孩子,但终究却由于教育理念以及精神压力导致了家庭的决裂。这样的不幸能防止吗?刘小兵说,依据他的前期调研,自闭症家庭的家长并不期望过于专业化的照护,他主张,将政府资源用在“刀刃”上,满意安全照料这一方面的需求。现在,上海团市委等单位已经在探究爱-咖啡等自闭症社会实践基地。
其实,上一年全国两会上,全国人大代表、原吉林省教育厅副厅长孙鹤娟就提交了《关于健全自闭症儿童少年终身保证系统的主张》的方案,主张加大对自闭症儿童终身保证的投入。她期望,对自闭症集体树立一个毕生服务系统,从出世到终老,针对各个阶段的不同需求都要有关心。抱负的情况是,每个社区都有一个自闭症人群的沟通辅导、恢复练习的中心,这个终身恢复系统建在社区,既减轻家庭担负,又能便利爸爸妈妈照看孩子。
修改:许琦敏